Selecteer pagina

25-02-2022

Dag van de Zeldzame Ziekten

De laatste dag van februari staat al jarenlang en wereldwijd in het teken van zeldzame ziekten. Als universitair centrum zet UZ Leuven sterk in op onderzoek naar zeldzame ziekten en multidisciplinaire zorg voor patiënten met zeldzame ziekten. Bovendien investeert het ziekenhuis in nationale en internationale netwerken om expertise te bundelen en verder uit te bouwen.

Stop de wachttijd

‘Stop de wachttijd’ is dit jaar het centrale thema in de campagne van RaDiOrg Belgium, de koepelvereniging die zich in ons land inzet voor de belangen van mensen met zeldzame ziekten. Daarmee willen ze beleidsmakers aansporen om de leuze ‘de juiste zorg voor elke patiënt, hoe zeldzaam ook’ in de praktijk te brengen.

Ook de stafleden zeldzame ziekten in UZ Leuven ondersteunen deze campagne met hun eigen wachtfoto:

Specifieke aanpak in UZ Leuven

Als ziekenhuis met de federale functie zeldzame ziekten hanteren we al jarenlang een aangepaste organisatie om patiënten met een vermoeden van een zeldzame ziekte zo efficiënt mogelijk door te verwijzen naar één van de meer dan 50 multidisciplinaire teams. Dat is nodig, want de zeldzaamheid van sommige aandoeningen maakt het moeilijk om meteen de juiste diagnose te stellen en een adequate behandeling op te starten. Alle kennis rond alle mogelijk zeldzame ziekten in één team onderbrengen, is daardoor onmogelijk.

Het huidige watervalsysteem voor zeldzame ziekten in UZ Leuven in cijfers:

  • Ruim 300 betrokken artsen in uiteenlopende disciplines
  • Meer dan 50 multidisciplinaire teams
  • Zo’n 33.000 patiënten per jaar
  • Meer dan 7.000 gekende zeldzame ziekten
  • Al 29 door Sciensano erkende referentiecentra

Voor 34 aandoeningen, waarvan 9 zeldzame, werd met het RIZIV een conventie afgesloten voor gespecialiseerde zorgverlening. Verder worden er op vraag van het RIZIV ook 4 conventies casemanagement voor zeldzame ziekten uitgewerkt (o.a. primaire immuundeficiënties) met als doel om in de toekomst een algemene conventie casemanagement uit te rollen voor alle andere zeldzame ziekten.

Investeren in netwerken

Om aan elke patiënt met een zeldzame ziekte de meest gespecialiseerde zorg te kunnen bieden, is het noodzakelijk om te investeren in nationale en internationale netwerken.

UZ Leuven is intussen lid van 22 van de 24 erkende Europese Referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten. Op die manier kunnen levensreddende kennis en uiterst zeldzame casussen op internationaal niveau gedeeld worden en hoeven artsen en patiënten daarvoor niet naar het buitenland te reizen.

Naar analogie met de ERN’s zijn er intussen ook al 17 Vlaamse netwerken voor zeldzame ziekten opgericht waar UZ Leuven bij betrokken is. In de toekomst worden dat net als op Europees niveau 24 netwerken voor evenveel therapeutische expertisedomeinen. Dat gebeurt onder het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten, sinds 2017 de nationale overkoepelende organisatie waarin onder meer de Vlaamse universitaire ziekenhuizen, de algemene ziekenhuizen (Zorgnet-Icuro), de huisartsenkring (Domus Medica) en diverse patiëntenverenigingen de krachten bundelen om patiënten met zeldzame ziekten een billijke toegang te garanderen tot een gepaste diagnose en gespecialiseerde zorg.

Panelgesprek met prof. dr. Marion Delcroix

Op dinsdag 1 maart nam prof. dr. Marion Delcroix (pneumologie) in Brussel deel aan een panelgesprek over geïntegreerde multidisciplinaire zorg en casemanagement. Dat deed ze samen met patiënte Eileen Ghyselinck en Sabrina Meyfroidt, beleidsmedewerker van het Vlaams Agentschap Zorg en Gezondheid. Het gesprek was live te volgen via de Facebookpagina van RaDiOrg en is binnenkort te bekijken op de RaDiOrg-website.  

Onderteken de petitie

Ondersteun de oproep naar een aangepast kader voor de juiste zorg voor mensen met een zeldzame ziekte door de petitie te ondertekenen via de RaDiOrg-website.

Meer artikels

Open disclosure zet in op transparante communicatie na een incident

Open disclosure zet in op transparante communicatie na een incident

Open disclosure is een open en consistente aanpak om te communiceren met patiënten wanneer dingen in de zorg anders verlopen dan gepland. De klemtoon ligt op transparantie en openheid. Open disclosure kan helend werken voor zowel patiënt als zorgverlener.

Help energie besparen in UZ Leuven

Help energie besparen in UZ Leuven

De afgelopen jaren nam UZ Leuven al diverse initiatieven om bewuster om te gaan met energie. De stijgende energieprijzen vragen nog een extra inspanning, ook van medewerkers. Jouw hulp en suggesties zijn welkom!

Fietsen tijdens de donkere maanden: puik plan!

Fietsen tijdens de donkere maanden: puik plan!

Er zijn nog zekerheden in het leven: elke herfst vallen de blaren van de bomen én komt Infuuz met tips voor veilig fietsen. Want ook tijdens de donkere maanden blijft fietsen een slimme optie om naar het werk te komen, zeker gezien de huidige brandstofprijzen. Trek je fluohesje aan en lees hoe je deze winter veilig op weg gaat.