Dag van de Zeldzame Ziekten

Stop de wachttijd

‘Stop de wachttijd’ is dit jaar het centrale thema in de campagne van RaDiOrg Belgium, de koepelvereniging die zich in ons land inzet voor de belangen van mensen met zeldzame ziekten. Daarmee willen ze beleidsmakers aansporen om de leuze ‘de juiste zorg voor elke patiënt, hoe zeldzaam ook’ in de praktijk te brengen.

Ook de stafleden zeldzame ziekten in UZ Leuven ondersteunen deze campagne met hun eigen wachtfoto:

Specifieke aanpak in UZ Leuven

Als ziekenhuis met de federale functie zeldzame ziekten hanteren we al jarenlang een aangepaste organisatie om patiënten met een vermoeden van een zeldzame ziekte zo efficiënt mogelijk door te verwijzen naar één van de meer dan 50 multidisciplinaire teams. Dat is nodig, want de zeldzaamheid van sommige aandoeningen maakt het moeilijk om meteen de juiste diagnose te stellen en een adequate behandeling op te starten. Alle kennis rond alle mogelijk zeldzame ziekten in één team onderbrengen, is daardoor onmogelijk.

Het huidige watervalsysteem voor zeldzame ziekten in UZ Leuven in cijfers:

• Ruim 300 betrokken artsen in uiteenlopende disciplines
• Meer dan 50 multidisciplinaire teams
• Zo’n 33.000 patiënten per jaar
• Meer dan 7.000 gekende zeldzame ziekten
• Al 29 door Sciensano erkende referentiecentra

Voor 34 aandoeningen, waarvan 9 zeldzame, werd met het RIZIV een conventie afgesloten voor gespecialiseerde zorgverlening. Verder worden er op vraag van het RIZIV ook 4 conventies casemanagement voor zeldzame ziekten uitgewerkt (o.a. primaire immuundeficiënties) met als doel om in de toekomst een algemene conventie casemanagement uit te rollen voor alle andere zeldzame ziekten.

Investeren in netwerken

Om aan elke patiënt met een zeldzame ziekte de meest gespecialiseerde zorg te kunnen bieden, is het noodzakelijk om te investeren in nationale en internationale netwerken.

UZ Leuven is intussen lid van 22 van de 24 erkende Europese Referentienetwerken (ERN’s) voor zeldzame ziekten. Op die manier kunnen levensreddende kennis en uiterst zeldzame casussen op internationaal niveau gedeeld worden en hoeven artsen en patiënten daarvoor niet naar het buitenland te reizen.

Naar analogie met de ERN’s zijn er intussen ook al 17 Vlaamse netwerken voor zeldzame ziekten opgericht waar UZ Leuven bij betrokken is. In de toekomst worden dat net als op Europees niveau 24 netwerken voor evenveel therapeutische expertisedomeinen. Dat gebeurt onder het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten, sinds 2017 de nationale overkoepelende organisatie waarin onder meer de Vlaamse universitaire ziekenhuizen, de algemene ziekenhuizen (Zorgnet-Icuro), de huisartsenkring (Domus Medica) en diverse patiëntenverenigingen de krachten bundelen om patiënten met zeldzame ziekten een billijke toegang te garanderen tot een gepaste diagnose en gespecialiseerde zorg.