Er zijn veel mensen die baat zouden hebben bij DBS, maar die de behandeling niet krijgen. Bijvoorbeeld door een gebrek aan informatie of onvoldoende doorverwijzing naar een DBS-centrum, maar ook uit angst, waarbij contact met een ervaringsdeskundige kan helpen. Mede vanuit die insteek ontwikkelden Leuvense artsen en onderzoekers in 2019 DBS Select, een interactief educatieplatform voor DBS-kandidaten en hun familie. DBS Select vindt plaats in Health House, een non-profitorganisatie die op een interactieve manier de toekomst van gezondheid en zorg wil tonen. UZ Leuven is medeoprichter van Health House. Ook heel wat patiënten werkten mee aan het project.
Nieuw soort patiënteneducatie
Neuroloog prof. dr. Wim Vandenberghe is enthousiast: “Dit is een zeer succesvol nieuw concept in patiënteneducatie. Al meer dan 300 patiënten en mantelzorgers bezochten DBS Select om zich een beter beeld te vormen van de complexe behandeling.”
“De reacties zijn heel positief”, beaamt neuroloog dr. Alexandra Boogers, die de rondleidingen zelf mee begeleidt. “Tijdens de twee uur durende sessie krijgen bezoekers een pak informatie over DBS. Interactieve schermen tonen hoe de ingreep verloopt, wat de mogelijke nevenwerkingen zijn … De verschillende types stimulatoren zijn te bekijken, zodat de patiënt een goed beeld krijgt van het toestelletje dat in het lichaam ingeplant wordt. Ook zijn er openhartige videogetuigenissen van mensen met positieve én negatieve ervaringen met DBS. Er is altijd een expert aanwezig om vragen te beantwoorden en de informatie te kaderen. Het is een waardevolle aanvulling op de raadpleging bij de neuroloog of neurochirurg.”
Naast de rondleiding werd er ook een virtuele tour als online alternatief uitgewerkt. Op dit moment is die in testfase met de eerste patiënten.
Meer weten?
Lees en bekijk meer over DBS Select op: