Uitzonderlijke uitdagingen

Rare Disease Day of de Dag van de Zeldzame Ziekten valt niet toevallig op de laatste dag van februari, die om de vier jaar een schrikkeldag is. Even uniek als 29 februari zijn de intussen meer dan 6.100 gekende aandoeningen waar het vandaag om draait.

Naast een vaak complex en onvoorspelbaar ziektebeeld, brengt een zeldzame ziekte heel wat uitdagingen mee. Zo duurt het in België gemiddeld 4,9 jaar voor de correcte diagnose wordt gesteld. Ook daarna blijft het moeilijk om gespecialiseerde en betaalbare zorg te vinden: voor amper 6 procent van de aandoeningen is er een doeltreffende behandeling. Bovendien is het zoeken naar lotgenoten niet evident en botsen patiënten vaak op onbegrip uit hun omgeving. Een ziekte die niemand kent, is lastig om uit te leggen.

Zeldzame verhalen

Elk jaar worden zo’n 33.000 patiënten met een zeldzame aandoening opgevolgd in UZ Leuven. Als geen ander weten zij hoe het is om als een uitzondering door het leven te gaan, zichtbaar of onzichtbaar.

Onder hen ook Lou, Niya, Stéphanie, Luca, Marion, Johan, Lio, Bruno en Wendy. Vandaag geven zij zeldzame ziekten een gezicht en een stem. Ben je ook benieuwd naar hun ervaringen, uitdagingen en verhalen? Lees en leef mee op onze website of check onze sociale media.
(Lees verder onder de foto)

Van links naar rechts en van boven naar onder: Lou, Niya, Stéphanie, Luca, Marion, Johan, Wendy,  Lio en Bruno. Zij geven vandaag zeldzame ziekten een gezicht en een stem.

Deel je kleuren

‘Share your colours’ of ‘deel je kleuren’ is al enkele jaren een hoeksteen van de wereldwijde sensibiliseringscampagne rond Rare Disease Day. Ook RaDiOrg, de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte, roept op om de campagnekleuren op een creatieve manier zichtbaar te maken en zeldzame aandoeningen uit de schaduw te halen.

Deze UZ Leuven-collega’s haalden de voorbije week hun mooiste kleuren uit de kast:

Multidisciplinaire aanpak en (inter)nationale netwerken

Als ziekenhuis met de federale functie zeldzame ziekten hanteert UZ Leuven een aangepaste organisatie om patiënten met een vermoeden van een zeldzame ziekte zo efficiënt mogelijk door te verwijzen naar één van de meer dan 50 multidisciplinaire teams. Dat is nodig, want de zeldzaamheid van sommige aandoeningen maakt het moeilijk om meteen de juiste diagnose te stellen en een adequate behandeling op te starten.

Verder is het noodzakelijk om te investeren in nationale en internationale netwerken. UZ Leuven is intussen lid van 22 Europese Referentienetwerken (ERN’s) en 23 Vlaamse netwerken voor zeldzame ziekten om levensreddende kennis en uiterst zeldzame casussen te delen. Zo worden de krachten gebundeld over grenzen heen om patiënten een billijke toegang te garanderen tot een gepaste diagnose en gespecialiseerde zorg.

Ontdek alle Vlaamse en Europese netwerken.

Nieuw Leuvens instituut voor Zeldzame Ziekten

Sinds december 2024 is Leuven.IRD (Leuven Institute for Rare Diseases) erkend als gloednieuw KU Leuven Instituut dat het zeldzame ziekten-onderzoek aan KU Leuven en UZ Leuven verenigt. De missie van het instituut is om Leuvense onderzoekers uit verschillende disciplines te verenigen rond het thema zeldzame ziekten. Het Leuven.IRD stimuleert baanbrekend onderzoek en wil een kenniscentrum zijn voor zowel academische onderzoekers als patiënten, beleidsmakers, financierende instanties, farmaceutische bedrijven en andere stakeholders die expertise over zeldzame ziekten zoeken.

Lees er meer over in het nieuwsbericht op onze website.

Jaarlijks beleidsforum

Ook nieuw sinds vorig jaar is het jaarlijkse beleidsforum dat UZ Leuven organiseert samen met de nationale patiëntenvereniging RaDiOrg, het farmaceutisch consortium RADDIAL en met de steun van de andere universitaire ziekenhuizen. Doel van het forum is om een dialoog te faciliteren tussen experten, patiëntvertegenwoordigers en politici over de maatregelen die genomen moeten worden om de uitdagingen rond zeldzame ziekten het hoofd te bieden en de zorg voor patiënten met een zeldzame ziekte te verbeteren.

Het eerste forum ‘Gelijke kansen in de gezondheidszorg, ook voor zeldzame ziekten. Patiënten, experts en beleidsmakers in dialoog’ vond plaats op 7 november 2024 in de Kamer van Volksvertegenwoordigers en werd bijgewoond door bijna honderd deelnemers.

Lees het syntheserapport (ook beschikbaar in Engels en Frans) op onze website.